Cargando...Benicio hoy tiene 3 años. Es el hijo menor del Eli y Guido. Sufre de una rara enfermedad de la que sólo hay 4 pacientes en Mendoza y en el mundo son algo más de 200 los diagnosticados y que están en tratamiento.
"Hace 7 meses a Benicio lo tuvieron que operar de peritonitis y fue durante la cirugía que los doctores vieron algo mal en su aparato digestivo" recuerda la mamá.
Después de un complejo estudio genético "muy caro pero que gracias a la Dra. Navia logramos que ingresara Benicio en un programa especial que nos solventó el costo" los resultados llegaron este jueves con el diagnóstico de una enfermedad que pocas personas sufren en el mundo.
Diagnóstico: Síndrome de Hiper IGD
"A Benicio le diagnosticaron Síndrome de Hiper IGD, una enfermedad autoinmune, que le provoca cada 15 días picos de fiebre, además de dolor fuerte en las articulaciones y el abdomen, una enfermedad que, si bien no tiene una cura definitiva, tiene que hacer un tratamiento para tener una mejor calidad de vida".
Ya con el diagnostico en mano, surgió una preocupación aún mayor al enterarse que cada dosis de la vacuna que su hijo necesita para comenzar con el tratamiento cuesta 32 millones de pesos.
"Cuando nos enteramos del costo de la vacuna fue devastador. Nos da miedo saber que sale tan cara la vacuna para mi hijo y no tener acceso a esa cifra de dinero inalcanzable para nosotros. Pero ahora sabemos que en Mendoza hay 4 casos similares al de nuestro hijo y lo que estamos buscando es tener la posibilidad de contactarnos con esos pacientes para hablar con ellos sobre el tratamiento" expresó la mamá.
Importancia de difundir su caso
Es por esto la importancia de difundir que acá en San Rafael está Benicio con este síndrome de Hiper IGD, para que su familia pueda contactarse con los otros pacientes.
"Quiero agradecer mucho a toda la gente que nos ha estado ayudando, médicos, amigos y familiares, la Iglesia Punto de Encuentro y toda la gente que está rezando, orando por nosotros".
"Yo necesito a mi hijo conmigo, que él esté bien. Y tenemos la esperanza que con la ayuda de toda la gente y la mano de Dios, va a ser posible encontrar una solución" dijo Eli conteniendo las lágrimas, abrazando a Benicio y esperando que su mensaje, su pedido de ayuda, llegue hasta las personas que puedan darle urgente una solución.
Contacto de la mamá es 2604 55-0573
